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http://foro.pectusforum.com/cgi-bin/yabb2_foro01/YaBB.pl RECURSOS >> EXPERIENCIAS PERSONALES >> ola http://foro.pectusforum.com/cgi-bin/yabb2_foro01/YaBB.pl?num=1244983707 Mensaje iniciado por pols el 14.06.2009 a las 14:48:27 |
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Título: ola Publicado por pols el 14.06.2009 a las 14:48:27 hola gente de foro! soy un chico de 23 años iy padezco de PE.solo decir que muchas gracias a la gente k a creado esta web.hacia ya mucho tiempo que buscava preguntas y respuestas sobre el PE.Yaqui lo encontrado todo o casi todo porke no es muy conocida esta enferemedad. solo decir que vivo en una isla, i desde los 16 o 17 años que no voy ala playa, i eso k las tengo muy cerka , pero no me atrevo he leido los sintomas psicologicos y me he sentido toltamente indentificado,i sintomas y dolores k tengo fisicamente espalda encorvada etc... :( como si hablara de mi misma persona.Solo decir k un dia me gustaria operarme y poderme olvidar de mi problema totalmente fisico como psitco, un abrazo!! :-[ |
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Título: Re: ola Publicado por locopc el 14.06.2009 a las 18:01:36 hola amigo, pues estas mas o menos igual que yo con respecto a los dolores(ambos), yo estoy en la lista de espera, de donde eres? |
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Título: Re: ola Publicado por Perla el 15.06.2009 a las 14:33:12 Hola pols. Yo también tengo dolores en la espalda y un trauma por no poder ponerme el biquini en la playa. Creo que todos los que tenemos PE o PC tenemos consecuencias psicologicas. Yo estoy planteandome la operación y creo que es la mejor opción. Seguiremos hablando. Animo y adelante |
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Título: Re: ola Publicado por Leon el 17.06.2009 a las 18:38:17 Hola Pols. Lo de los dolores de espalda parece general, yo también los tengo. Las secuelas psicológicas, ni te digo. El dia que me quede tan ancho al quitarme la camiseta delante de una chica seré el tio más feliz del mundo. Tenemos que informarnos y cuando hayamos tomado la decisión de operarnos adelante y a por todas, sin complejo y con todo el animo del mundo. Segumos hablando y animo. Si quieres consultar con el euipo médico de la web una el consultorio on line. He leio que hya bastante gente que ya lo está haciendo. Un saludo |
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Título: Re: ola Publicado por Neney el 17.06.2009 a las 23:06:11 Buenas, los dolores de espalda son comunes en los afectados por Pectus, siempre ello derivado por algún problema en la columna como por ejem. escoliosis (de la cual padezco). Bueno bienvenido. Un saludo |
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Título: Re: ola Publicado por pols el 31.05.2010 a las 22:26:31 buenas noches gente!hacia tiempo k no visitava esta pagina.... pero weno llega el verano y otro año sisn poder disfrutar de la playita ... como yo quisiera , En el invierno e ido un par de veces al doctor para que me ayudasen con mi problema o me dieran alguna salida.. pero no me han ayudado en nada, nada de nada, solo me han echo faltar al trabajo.... parece k me toman el pelo o no se enteran de na....si alguien sabe de algun sitio k te den un poco de atencion o que te ayudan de verdad, estaria muy contento que me lo dijerais, estoy cansado ya de que solo piensen k es por cuestiones esteticas y que no vale la pena una operacion, eso es pork ellos no lo tienen, cuando la gentes se te kda mirando o se mofa... eso quien lo cura??o los dolores k podemos llegar a tener en la espalda, yo estoy bastante jodidillo de la espalda....un saludo a todos!!y nunca perded la esperanza!un fuerte abrazo ;) |
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Título: Re: ola Publicado por Jose el 12.06.2010 a las 18:24:45 hola pols, que me vas a contar... yo tengo 39 años y todos los veranos estoy con lo mismo. En cuanto a lo de que los medicos no te hacen ni caso es verdad. Yo fui al de cabezera y me dijo que eso de que la gente se fije en mi son imaginaciones mias que por defecto uno se cree el centro de atencion, y un cirujano toracico me dijo que el no se operaria, que si me iban a atravesar con una barra como nun pollo a l'ast etc... la cuestion es quitarte las ganas de operarte. >:( Ahora voy a ir a un cirujano toracico que se dedica especialmente a la correccion del pectum excavatum por la tecnica de Nuss. Creo que el sera más objetivo. ;) Yo entiendo que es una operación pero como no saben como se puede sentir uno... Yo creo que si tu lo tienes claro lo unico que te hace falta son todos los detalles de la operacion y un buen asesoramiento por un especialista que se dedique a ello. El tema psicologico lo vas a tener toda la vida, sobre todo en verano. Mi consejo es que cuanto antes lo soluciones eso que ganaras en calidad de vida. Un abrazo. |
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Título: Re: ola Publicado por Administrador el 20.06.2010 a las 00:38:03 Hola pols. El año pasado ya nos contaste tu situación. Evidentemente es tu decisión, pero cuando más tardes en consultar a un especialista, el tiempo va pasando y seguirás con el problema. No se si has contactado con el equipo médico de la web a través del CONTACTO MEDICO de esta página. Si no lo has hecho, te animo a hacerlo. Seguro que encuentras una ayuda y orientación sobre la posible solución a tu problema. Animo y un abrazo. |
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Título: Re: ola Publicado por pols el 01.07.2010 a las 18:15:31 hola buenas ! jose me gustaria k si me pudieses dar mas informacion de el medico k vas o iras ... al administrador, e ido a especialistas pero com te dije no me an dado ninguna solucion, solo k nade muxo i lo estoy haciendo...alguna solucion mas creo k tendria k haber... me parece a mi... si tengo k salir de la isla para k me vea un medico especializado y k se interese un poco, no dudaria en salir e ir a verlo, pero no se de nadie ni donde ir.... un saludo!! |
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Título: Re: ola Publicado por pols el 01.07.2010 a las 18:20:57 ya probe en consultarlo en la web , pero o no lo ize bien o no me contestaron.. |
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Título: Re: ola Publicado por Marin el 17.08.2010 a las 19:18:56 pero que les pasa a algunos medicos?? siento mucho que no hagan caso de vuestro problema ,¿estan desinformados de esta enfermedad? ¿siguen diciendo que es un problema estetico? a mi me basto 1 consulta a mi medica , estaba totalmente desinformada , le dije que consultase esta web y se informase , lo hizo y me dio cita para el especialista , por suerte este especialista si estaba bien informado de esta enfermedad , os animo a que deais toda la informacion a vuestros medicos que podais , de esta web podeis imprimir alguna pagina que explica lo que es un pectus y sus consecuencias para la persona, que teniendo informacion a su disposicion y no os hagan almenos las pruebas para evaluar el caracter del pectus y como os esta afectando , me pareceria muy vergonzoso para alguien que tiene esa profesion ; de medico , el no querer ayudar a un paciente , ir con decision , aunque aveces cueste , aveces parece que es lo que cuenta , entrar enfadado y montar un pollo para que te tomen en serio , señores , yo necesito esto: primero un tac , ecocardio , electro ... que quieren un perfil psicologico tambien , pruebas de resistencia pulmonar y ejercicio fisico , tambien... , todo lo necesario para valorar tu estado de salud , no pueden hacer caso omiso a la informacion y al resultado de las pruebas , vamos , si no es un medico es otro , pero alguno os escuchara seguro. bueno no me caliento mas jeje , un saludo y muchos animos. |
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Título: Re: ola Publicado por Jose Karlos el 12.01.2011 a las 00:32:41 Buenas noches a todos. Soy muevo en el Forum y ni siquiera se que contar ya que me cuesta mucho hablar de este tema con nadie. Lo mejor sera que me presente. soy Jose Carlos y tengo 36 años y por supuesto tengo P.E.Mi adolescencia fue bastante dura como leo en vuestras historias. Creo que si consigo salir adelante con alguna que otra depresión es por mi mujer que me apoya y no se averguenza de pasear por la playa conmigo, pero la verdad que no lo supero. Ahora sufro mas ya que tengo una niña de tres añitos que por supuesto le encanta la playa y la piscina y por supuesto que iremos todas las veces que haga falta. Chicos la vida es muy corta tanto que si pensamos demasiado, no nos queda tiempo para disfrutar y que nuestros amigos disfruten de nosotros. Gracias a estos foros podemos comprobar que somos muchos y aunque nos miren..... Os mando mucha fuerza a todos. |
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Título: Re: ola Publicado por Jose Karlos el 20.01.2011 a las 20:48:39 Buenas noches a todos, en internet he localizado una pagina que habla del pectus y tiene un video en el que aparece un chico al cual operan implantandole una protesis de silicona. es una operación muy rapida en la cual hacen un corte de unos diez centimetros debajo del pecho izquierdo y un cirujano mete el implante en menos de un minuto y cose quedando corregido desde el primer momento el pecho del paciente. Evidentemente sólo soluciona la parte estética, pero alguien me puede hablar de ésta operación, si soluciona el problema estético definitivamente? si la hacen en la ss o tiene que ser por privado? y cuanto puede costar una operación de ese tipo? Gracias a todos. |
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Título: Re: ola Publicado por tite el 10.03.2011 a las 21:50:54 hola Mi hijo nacio com PE pero se va haciendo mas profundo cada vez q crece lo llevo a controles a hospital Vall d ebron ya cada año le hace tac, electro , etc. tiene 7 años y dicen q o operaran mas adelante xq es muy pequeño aun. Pero mi hijo es muy timido, no se integra y le da verguenza todo y siempre me dice xq el tiene esto. Ahora lo llevo al psicologo para q me ayude a ser mas seguro de si mismo. Y hace unos meses le cojen dolores en el pecho justo en el hueco del pecho y a veces llora y su corazon le late rapisimo. pero enseguida se le pasa. La verdad a veces yo me siento culpable y me pregunto q paso en mi embarazo ??? porque ??? Yo soy una mujer muy sana,y tuve mucho cuidado en mi embarazo y no entiendo a que se debe q mi niño haya nacido PE. |
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Título: Re: ola Publicado por Marin el 25.03.2011 a las 10:54:02 45544B5647504B131A220 wrote:
No te sientas culpable por nada, no has hecho nada que pudiese afectarle en tu embarazo, es una enfermedad genetica hereditaria, habra algun antecedente familiar, que por mala suerte le esta tocando vivir a tu hijo, piensa que estas haciendo todo lo posible para que lo lleve de la mejor manera y buscando una solucion, si los medicos dicen de operar mas adelante, pues mucha paciencia y animos, pronto se arreglara, veras, y estareis todos contentos. muchos animos!!! |
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Título: Re: ola Publicado por tite el 25.03.2011 a las 11:02:46 Muchas, gracias por tus palabras |
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Título: Re: ola Publicado por Aliss el 27.03.2011 a las 21:42:28 hola! me llamo Aliss y yo tengo un nene de 3 meses que tb le han diagnosticado PE, me presente antes en otro lugar del foro, auqnue no se si era el lugar correcto,a mi me llamo la atención principalmente el nombre del doctor Bento, tengo entendido que es muy bueno en estos casos, yo ando algo perdida con el tema, per espero me sirva de ayuda el foro, a todos los que posteais aqui y que compartimos enfermedad, muchos animos. Por cierto yo tambien me siento culpable de que mi pequeño haya nacido con esto, es una ricura y la verdad que su papi y yo lo llevamos bastante mal. |
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Título: Re: ola Publicado por paulav el 15.05.2011 a las 09:35:17 Hola Aliss: Soy Paula, madre de un niño al que operaron de pectus hace un año. Sólo quería decirte que NO te sientas culpable. Este problemilla tiene un cierto carácter hereditario, pero eso no significa que se lo estés provocando tú. También ha heredado esos ojos tan bonitos y el color del pelo y esa sonrisa tan graciosa.......en eso es en lo que te tienes que fijar. El pectus ya se lo arreglará un cirujano cuando sea más mayorcito. Hay tantas cosas que le podrían haber pasado y no tienen solución que esto es una bobada.... ánimo y ya verás que esto tiene solución. |
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Título: Re: ola Publicado por titi el 29.05.2011 a las 19:40:36 hola a todos!! Os cuento mi caso, tengo 34 años y PE, con problemas en las valvulas cardiacas (aunque el cardiologo no le ha dado mucha importancia, puesto que dice que es por la forma que adaptado mi corazon por mi PE y que ha estado siempre ahi..y he pasado por dos embarazos sin problemas). Lo dicho, hasta ahora no me planteaba la cirugia pero el tema del corazon me ha preocupado bastante...y ademas, a mi hija de 2,5 años, se lo acaban de diagnosticar y nos han derivado a la consulta de traumatologia-ortopedia pediatrica, no se si es lo mejor, o directamente nos deberian haber enviado a cirugia. La verdad es que estoy muy preocupada por ella porque se le nota bastante, aunque lo mas sobresaliente son las costillas salidas y la enorme barriga que le hace tener esas costillas. Agradeceria a esas madres que han operado a sus hijos, me puedan ayudar y guiar. Incluso, estoy pensando en dirigirme a un cirujano toracico para lo mio. Gracias |
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Título: Re: ola Publicado por Administrador el 02.06.2011 a las 09:28:29 Hola a todos. Os sugiero que hagais llegar vuestras dudas y consultas al director médico de la web Dr. Leoncio Bento. Para ello podeis utilizar la opción CONTACTO MEDICO en el menú de la web. La consulta le llega directamente, y de forma confidencial al Dr. Bento. Gracias a Paula por transmitirnos su ánimo y visión positiva de la vida. Un abrazo |
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Título: Re: ola Publicado por isma el 07.08.2012 a las 14:06:53 hola :-) bueno primero de todo gracias a los creadores de esta web porque me a sido de grandisima ayuda para poder tener imformacion. Tengo 28 años y padezco de PECTUS CARINATUM aunque aqui por lo que he leido solo se hay casos de PE pero a efectos sicologicos me afecta igual ya que hace muchos años que no voy ala playa y cada vez salgo menos de casa si puedo evitarlo lo hago porque me siento infinitamente observado.tengo los pectorales simetricos pero bastante salidos hacia afuera mas la espalda encorvada escoliosis creo que me dijeron en el medico,y a todo eso hay que sumarle que mido 1,82 y peso 68 quilos por lo tanto estoy muy delgado y se nota mucho mas,en fin desde los catorce o quince años esta siendo una tortura para mi en todo,no puedo mantener una relacion de pareja ya que se ve a simple vista y bueno se sale de lo normal y la gente te ve como un bicho raro, en fin estoy un poco chof y quizas no me haya explicado como yo querria, agradezco vuestro tiempo. me gustaria saber si el pectus carinatum es posible operar por la seguridad social y si no es asi cuanto podria costar y si en barcelona o cataluña hay sitios que lo hagan porque para el p excavatum veo que si pero para mi caso no e encontrado nada por internet. gracias a todos y muchos animos gente :-) |
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Título: Re: ola Publicado por isma el 07.08.2012 a las 14:15:14 ahh y otra cosa mas que se me olvido poner. soy chico que no lo puse antes aunque no creo que importe mucho,y que si es posible que al tener pectus carinatum puedas tener muchas palpitaciones,en mi caso me pasa bastante por las noches me puede dar en la cara,manos,brazos,pecho etc no ala vez va canviando y me dijeron ke era ansiedad aunque no lo creo porque lleva años pasandome habitualmente aunque no me he preocupado mucho ya que no son palpitaciones fuertes pero estan ai. de nuevo gracias por vuestro tiempo y saludos |
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Título: Re: ola Publicado por EUCA el 30.11.2020 a las 19:39:22 Buenas, alguien activo? Si es que si me gustaria comentar sobre el tema ya que me siento muy identificado |
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