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Presentación. Mi caso de Pectus Excavatum. (Leído 39 veces)
CARPE
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Presentación. Mi caso de Pectus Excavatum.
10.09.2013 a las 02:11:28
 
Hola a todos.

Hace 6 meses que me registré en este foro, y no ha sido hasta hoy cuando he decidido escribir este post, a modo de presentación y para contaros mi experiencia propia sobre esta enfermedad; de la que espero operarme pronto.

Mi intención es ayudar, aportar, y aconsejar, a todos los que tienen esta enfermedad; ayuda que yo en su momento no pude encontrar (y que tampoco me la ofreció nadie, ni médicos ni nada).

Os adelanto que hablaré en buena parte de mi afección al corazón, porque está ligada con el pectus.


Bueno, empezaré presentándome muy brevemente. Soy un chaval de 17 años, andaluz.

De pequeño siempre jugaba al fútbol. A medida que me hacía mayor notaba que me iba cansando cada vez más, de una forma muy gradual, claro.

Con 11 ó 12 años me empezó a gustar el tenis, y notando que me cansaba menos que con el fútbol, fui dejando poco a poco éste último.
Me pasaba horas jugando al tenis; cuando acababa sentía que mi corazón iba muy rápido, aún habiendo pasado unas horas desde que había acabado de jugar, pero en cualquier caso, no le di importancia.

Siempre he sido un chico muy delgado; algo que se acentuó cuando me iba "haciendo mayor" (con 13-14 años).

Ya estando en el instituto, recuerdo un comentario de un compañero que, no diciéndomelo directamente a mí, pude escuchar: "Mira, parece que tiene el pecho hundido". Fue en el vestuario, al cambiarme de camiseta.
Yo ya sabía que estaba delgado, pero no sé, ese comentario hizo que me fijara en mi pecho, y sí, comparado con el de los demás, notaba que estaba hundido (lo tengo plano, no tengo un agujero en el centro; por lo que lo tengo hundido por completo).

Ese mismo año decidí apuntarme a una escuela de tenis, y esta decisión marcó un antes y un después en mi vida.

Como decía, cada vez me cansaba más jugando, con el tenis me pasó igual.

El primer día que fui a la escuela de tenis, estuve 5 horas entrenando.
Cuando acabé, de noche, estaba realmente cansado, exhausto. Al llegar a mi casa, y al tumbarme en el sofá para descansar, sentí una sensación extraña en el corazón, sentí como un "vuelco", un latido muy fuerte del corazón y, seguido, un segundo sin latir; después continuaba normal. Eso que, técnicamente, se llama "extrasístole"; palabra que no descubrí por ninguno de los médicos que me vieron posteriormente; sino por la Red.

Desde ese momento, las extrasístoles (también llamadas "palpitaciones") me vienen dando hasta el día de hoy. Me suelen dar cuando me agacho, cuando me tiendo (en la cama, en el sofá, etc.), cuando corro o hago deporte, cuando me pongo nervioso, en situaciones de estrés, y raras veces cuando estoy en reposo. La intensidad, también varía. Hay "vuelcos" que los noto pero apenas me producen sobresalto, y otros que son tan fuertes (llego a sentir como un puñetazo en el interior del pecho) que literalmente pego un sobresalto, asustado. Una sensación HORRIBLE.

Solo fui un día a la escuela de tenis, como es obvio. Seguí jugando al tenis, pero había veces en que me entraba esas palpitaciones, y mi ánimo se venía abajo por completo. Tenía que parar de jugar. Mis amigos me preguntaban qué me pasaba. No lo entenderían.

Así hasta que poco a poco he dejado de jugar por completo. Actualmente, correr me supone irremediablemente pasarlo mal, entrarme extrasístoles, cansarme rápido, tener la sensación de que "me va a dar algo". El curso pasado no hice Educación Física por dicho motivo; y, a día de hoy, no hago ningún deporte.



Querría hablar ahora del apartado médico.

Situándonos en aquella primera vez que me entró la extrasístole, y que, desde entonces, no dejó de aparecer, fui, como es normal, al médico.
Yo tenía unos 14 años. Me hicieron un electrocardiograma y todo salía bien. Casualmente, en las veces que me hicieron el electro, no me aparecieron extrasístoles. El médico me decía irónicamente "¿qué, que no aparece eso que dices que tienes?". A ver cómo pretendía que eligiera yo el momento en que apareciera las palpitaciones.

Del médico de cabecera, me mandaron al cardiólogo. Me hicieron un ecocardiograma, y, ojo al dato, me dijeron que todo estaba bien peeeero que mi pecho era muy estrecho (5cm creo que dijeron, desde el interior de la espalda hasta el interior del esternón), y que por eso el corazón está ligeramente descolgado hacia abajo. Cosa que no le dieron NINGUNA importancia.

Me dijeron que siguiera una vida normal, que podía hacer deporte y bla bla bla.

Otra cosa que no he dicho, y es muy importante, es que la pared de mi pecho se mueve con cada latido, el corazón está oprimido por el pecho. Esto se lo he comunicado a TODOS los médicos que me han visto, y NINGUNO le dieron importancia.

Los tres años posteriores de visitas al cardiólogo, las respuestas eran las mismas: que no tenía nada, y que llevara una vida normal.

Eso sí, con 16 años me diagnosticaron en el corazón prolapso en la válvula mitral leve, y también insuficiencia mitral (creo que leve). De eso, el médico no decía nada. (Sé que lo tengo porque lo pone en la hoja que da el cardiólogo.)



Imaginad la situación, un chaval que siempre ha hecho deporte, y que poco a poco se va viendo imposibilitado, con palabras raras que iban apareciendo poco a poco como "prolapsos", "insuficiencia", "extrasístoles"... NADIE sabrá lo mal que lo he pasado viendo la impotencia de no poder hacer nada, de no ver ninguna solución. De que todos los médicos digan que "no tengo nada" cuando SÍ que tengo algo que no me deja vivir como los demás. De notarme día a día, noche a noche cada jodido latido de mi corazón, y de pegar sobresaltos por cada extrasístole que me daba. De pasarlo mal cada vez que me tocaba exponer en clase, o hacer cualquier actividad que supusiera ponerme nervioso y, por ende, entrarme las temidas palpitaciones. De no poder hacer una vida NORMAL, como los demás.
Solo los que estén pasando o hayan pasado por eso mismo, entenderán lo que es vivir así, y entenderán quizás la impotencia que asoma detrás de cada palabra escrita anteriormente.


Perdida toda ilusión, toda esperanza, hace menos de un año, y como hacía casi siempre, me dio por buscar por Internet "pectus excavatum", palabras que ya conocía porque, por desgracia, gran parte de las enfermedades que tengo las he descubierto por Internet. No me malinterpretéis, sé mejor que nadie que utilizar Google como consultor médico es una de las peores cosas que se pueden hacer; yo he sufrido mucho por leer cosas que solo hacen desanimarte (por ser falsas), pero uno aprende a filtrar información y a discernir entre la información verdadera, y la falsa.
Como decía, en esa búsqueda encontré un informe de una universidad médica de Chile, en la que se detallaba información de 30 personas que se sometieron a operación del pectus excavatum mediante la técnica de Nuss. Os dejo el enlace aquí: http://www.clinicalascondes.com/area_academica/Revista_Medica_Julio_2004/arti...

Yo cada vez que leo algo sobre lo que tengo, me pongo muy nervioso, porque no quiero descubrir cosas peores de las que ya sé. (Y me ha pasado mucho, ya digo que eso de googlear vuestra enfermedad no es nada bueno.)

Así que, iba leyendo el artículo... Os dejo con los datos que para mí fueron más interesantes:
En los casos más severos puede ocasionar una compresión de los órganos torácicos y como consecuencia producir dificultad respiratoria, infecciones respiratorias frecuentes, intolerancia al ejercicio y dolor torácico.
El pectus excavatum es la malformación torácica más frecuente y en los casos más severos la deformidad se asocia a trastornos respiratorios, desplazamiento y compresión de cavidades cardiacas con o sin disfunción ventricular. La sintomatología de este defecto generalmente es inaparente hasta que el paciente participa en actividades deportivas exigentes o actividades muy estresantes.
Al corregir la deformidad existe una marcada mejoría de la autoestima, de los síntomas respiratorios y cardiacos.
Es interesante notar que estos pacientes tienen una mayor incidencia de enfermedades respiratorias y asma, sin embargo, en la mayoría los test convencionales de evaluación de función pulmonar y cardiaca son normales en reposo. Pero si son evaluados en ejercicio intenso, la función cardiaca está reducida si se compara con individuos normales de la misma edad. La función respiratoria puede estar disminuida hasta un 30 por ciento, dependiendo de la severidad del defecto.
Frecuentemente existe además un prolapso de la válvula mitral, reportada hasta en un 65 por ciento de los pacientes con PE. La corrección del PE revierte estas alteraciones.


Fijaos en esas últimas líneas, puestas más grandes. Cuando las leí, se me saltaron las lágrimas. Todo lo anterior encajaba; por lo que sé que la razón era el pectus excavatum. Ningún médico me dijo nada, aún viéndolo, aún sabiéndolo; tuve yo que descubrirlo solo, y por Internet. Hay solución... y esperanza.

Fui al médico de cabecera para que me mandara al traumatólogo. Fui hace 4 meses. Al entrar en la consulta y detallarle lo que me pasaba, el médico dijo, textualmente: "No tengo ni idea de lo que es el Pectus Excavatum. Nunca lo he escuchado en todos los años que llevo trabajando". Lo decía alguien de unos 50 años. Imaginad la indignación.
Por suerte, sabemos de un hospital "cercano" donde operan el pectus excavatum, en Sevilla, así que volvimos al médico de cabecera y optamos por una "libre elección de especialista", para que nos mandara al traumatólogo de aquel hospital; donde al menos sabemos que conocen el tema y, como ya he dicho, operan.

El día 1 de Octubre de este año tengo la cita. Ya os iré contando.


No tengo miedo a la operación. Os animo, a que dejéis de pasarlo mal, cuando existe una solución, y que no es "tan peligrosa" como la pintan.

(Pondré + info en los comentarios)
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CARPE
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Re: Presentación. Mi caso de Pectus Excavatum.
Respuesta #1 - 10.09.2013 a las 02:12:02
 
(reservado para añadir más información)
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Re: Presentación. Mi caso de Pectus Excavatum.
Respuesta #2 - 23.09.2014 a las 14:14:57
 
CARPE

Tengo 28 años y me esta pasando exactamente lo mismo que a ti, mismos síntomas, mismo diagnostico.

Te mando MP.
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ERYK
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Re: Presentación. Mi caso de Pectus Excavatum.
Respuesta #3 - 20.11.2014 a las 18:55:17
 
A mi tambien me pasa lo msimo que aty pero yo tengo pectum carinatum
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