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Hola a todos, me presento (Leído 10 veces)
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Hola a todos, me presento
26.09.2014 a las 02:10:39
 
Muy buenas,

Pues hace mucho que conozco este foro pero tarde mucho en registrarme.

Os cuento un poquito mi historia... Desde pequeño que me he dado cuenta del problema que tengo pero jamas me había preocupado demasiado ya que en un principio no se hacia muy notorio. Seguramente como a todos vosotros de pequeños os han señalado con el dedo o por lo menos os habrán preguntado por ello... Menos mal que siempre me he rodeado de buenas personas que no me lo han hecho pasar mal y siempre me han apoyado, incluso me pusieron un mote bastante absurdo (agujero negro) en fin...

Jamas he tenido problemas por mostrarme hacia el mundo tal y como soy, o al menos no por esta dolencia... He tenido parejas y jamas me he sentido avergonzado, de hecho al estar un poco en forma parecía que tuviera unos pectorales muy marcados, y hasta podía parecer un rasgo estético atractivo. (eso me comento una chica con la que tuve una larga relación)

Los problemas me comenzaron a surgir a los 24 años, entrenando en el gimnasio, mido 1.84m y llegue a pesar 82kg, siendo un chico de complexión delgada. Algunos días entrenando note algunas palpitaciones o extrasistoles que en el momento te sorprenden pero como cesan inmediatamente te permiten continuar sin preocuparte por nada. Todo esto con el tiempo se fue agrabando y no comprendía porque hasta tal punto que ya no conseguía ni siquiera ir a entrenar porque sabia que si hacia ese esfuerzo tan grande me iba a dar.

La cosa no paro ahí, yo tenia trabajo estable y pareja en ese momento y hacia vida normal, pero poco a poco esas sensaciones tan desagradables se fueron anclando a mi día a día, ya no tenían sentido, venían al levantarme de repente de la silla o de la cama y sobretodo al mantener una postura estática de pie, en cambio si me mantenía en movimiento no las notaba tanto.

Unos meses mas tarde tuve mi primer ataque de pánico, fui a recoger a mi pareja a barcelona en hora punta y en medio de un atasco zas, palpitaciones como mallazos, extrasistoles, ganas de toser, mareo, sensacion de desmayo, ahogo, todo! Evidentemente comprendo que todos estos síntomas me los genero el miedo que tenia a que me pudiera ocurrir algo mas grave pero provocado en cierta medida por la compresión que ejercía el esternón sobre mi corazón.

Días después, con 2 visitas a urgencias por ataques de pánico y que me hicieran pruebas donde todo salia normal todos los médicos me decían que todo era ansiedad (en su justa medida es cierto) pero yo sabia que el pectus excavatum tenia algo que ver. Siempre me ha molestado estar de pie, desde pequeño he sufrido disneas y incluso a veces en situaciones para coger aire y llenar los pulmones tenia que apoyarme sobre algo para abrir la caja torácica y así conseguir ese aliento que me falta.

Me informe de los síntomas y me hice todas las pruebas que pude desde la seguridad social, me hicieron electros y todo normal pero... cuando me hicieron una ecocardio escuche que decían algo que tenia engrosado o desplazado, y al preguntarle me dijo que no me preocupara que todo estaba normal. Ademas me hice una espirometria y me dijeron que si que era cierto que me salia algo mas baja de lo habitual para mi edad y mi estado de forma física.

Decidí ponerme serio con el asunto que me estaba martirizando y si el culpable era el agujero que tenia en el pecho iba a solucionarlo ya. Me puse en contacto con médicos privados ya que en la seguridad social solamente me daban largas, valiums y antidepresivos... Conseguí cita con el equipo del Dr. Laureano Molins, donde antes de la visita me solicitaron un tac torácico. Con la prueba en mano y en la cita un cirujano del equipo me dijo que me tenia que operar por la técnica de ravitch, cosa que descarte inmediatamente porque conocía también la técnica de nuss y el vacuum bell y quería probar primero con eso... Mas tarde conseguí una segunda visita y me atendió otro dr del equipo y este me comento directamente que probara con la campana de vacío, me la probé y salí muy contento habiendo hecho el pedido de la campana que recibiría en 2 semanas, por fin se iba a terminar todo...

Llego el vacuum bell, sensaciones rarisimas, pero en cuanto me lo puse y me acostumbre a el fue un alivio sintomático instantáneo de todos los síntomas, desaparecieron las palpitaciones y los vuelcos (extrasistoles) esa pesadez en el pecho estando de pie... Vi la luz como quien dice, y asi estuve hasta que paso un año... Utilizaba el sacaleches (así lo llamo cariñosamente) en todo momento, conduciendo, trabajando (en los momentos en los que podía) en la cama, sofa, etc... Pero que ocurre, el aparato funciona, pero genera una depresión entre la campana y la piel de tu pecho, la cual tracciona hacia afuera tu esternón, pero... con el tiempo cuando lo utilizas mucho tiempo tu cuerpo se adapta a esa succión y lo único que conseguía era acumular líquidos bajo la campana, y por lo tanto ya no traccionaba lo suficiente como para mantener el esternón en una posición elevada, en su lugar conseguía un balconcillo de liquido medio morado.

Con el paso del tiempo los síntomas volvieron a aparecer, y los médicos solo sabían decirme que lo que tenia era ansiedad, he hecho de todo, he tomado ansioliticos (todas las benzos), antidepresivos dosis maximas durante mas de un año, incluso he hecho terapia alternativa, shiatsu, reflexologia, yoga, pilates, acupuntura, ayurbeda durante otros 2 años, flores de bach, hipericos, todo lo que existe hoy en dia contra la ansiedad y a ratos mejor y otros peor, pero los síntomas continúan ahí.

Hace 2 meses decidí ir al cardiologo para quitarme de la cabeza de una vez el miedo que tengo a que pueda tener algo mal en el corazón y que este me esté generando todos estos síntomas y que por eso no consiga sacármelo de encima de ninguna manera.

Me hicieron todas las pruebas, electro, prueba de esfuerzo, holter y ecocardiograma... Pues bien, en la prueba de esfuerzo la cardiologa se sorprendió por lo rápido que me puse en zona anaerobica, entre el 70-80% de las pulsaciones máximas, y no aguante mas de 250w de resistencia en 10-15min totales de la prueba (actualmente hago ciclismo de montaña de largas distancias) cosa que le extraño muchísimo por el deporte que practico y que tan normal era para mi, ya que he aprendido a adaptarme y para mi, subir así de rápido es normal. Lo bueno vino cuando me dijo que tenia un ligero que no llegaba a ser prolapso de la válvula mitral, con una levisima regurgitación (así lo dijo ella) Y que eso no me limitaría en nada que podía hacer vida normal y todo el deporte que quisiera...

Actualmente se los síntomas que pueden ocasionar el pectus excavatum, si sabes buscar bien, y hablas ingles podrías hasta hacer un proyecto final de carrera sin ser tu campo con la de información que hay al respecto Guiño síntomas entre los cuales incluyen cansancio, poca capacidad pulmonar y función cardíaca reducida, ademas de problemas de compresiones cardíacas y prolapsos de válvulas... y también se los síntomas que puede experimentar alguien con un prolapso mitral, aunque algunos de ellos sean asintomáticos, otros no. Por lo tanto creo que puedo llegar a la conclusión que en mi caso, la raíz del problema es esta, el pectus excavatum.

Actualmente tengo 28 años, y llevo 4 años intentando creer que todo esta en mi cabeza, que todos los síntomas están generados por la ansiedad y que yo los puedo controlar. Hasta el punto de creer que uno se esta volviendo loco. Pero hasta aquí hemos llegado.

Los médicos en general tienen poca información sobre este tema, me he encontrado con cardiologos que no sabían lo que era el pectus excavatum, diciéndome... -Ah sisi, es eso que tienes el esternón hacia fuera no?  Chocado tela... Y al final solo se limitan a decirte las 4 paridas de turno que parece que se las enseñen en la facultad para cuando no sepan diagnosticar algo.

Hay algo que esta muy arraigado en algunos médicos especialistas, que se creen que solo hay una verdad, y esa verdad es la suya, ya les puedes explicar y aportar datos de estudios realizados por universidades respetadas que aun siendo irrefutables si les dices que lo has encontrado en internet, directamente te cuelgan la etiqueta de "otro enterado que busca en el google y se cree que es medico" A estos tengo que decirles que igual son ellos los que tendrían que documentarse un poco mas, o mantenerse al dia de los avances y las pruebas que se hacen en su campo y no ir a tantos simposios o congresos de presentaciones de nuevos fármacos, con estancias pagadas en hoteles de 5 estrellas y lujos por doquier para que les receten su medicamento y no el de la otra farmacéutica. Igual tendrían que mojarse un poco mas, y si no tienen tiempo por el motivo que sea, porque la sanidad publica con los recortes no les permiten consumir mas tiempo con ese paciente, que te remitan a otro especialista y que no sean tan orgullosos, que no somos maquinas que se puedan parar desmontar y probar soluciones y a ver que pasa y si se rompe pues compramos otra pieza, no lo siento, así no funciona la vida, cada decisión que se toma en cuanto a diagnostico o tratamiento para un ser humano puede significar una solución acertada o un largo infierno o incluso la muerte, así que un poco de humildad por favor, y no tanto ego ni diagnostico barato...

Ahora lo siento por el ladrillazo extremo pero ya me he ido emocionando y aquí hemos llegado!

Un abrazo a todos los que estáis sufriendo como yo, y no dudéis en poneros en contacto conmigo aqui o por mensaje privado, estaré encantado de compartir información y apoyaros.

Saludos y gracias al equipo del foro por mantener este sitio y darnos la oportunidad de acercarnos.  Guiño

PD: Tengo que decir que con lo que he escrito anteriormente parece que desacredite a todos los médicos, pero no es así, hay excelentes médicos, profesionales de verdad a los que realmente admiro y me alegro de que me hayan podido ayudar a mi y a cientos o miles de personas... estos si que se merecen todo el respeto.
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